Diagnose steht, ich habe NSIP

So, jetzt hab ich meine Diagnose: NSIP heißen die 4 Buchstaben, die in der Zukunft mein Leben beeinflussen werden.

Was zum Geier ist „NSIP“?
NSIP steht für „Nichtspezifische interstitielle Pneumopathie“. Es ist eine der seltenen Lungenerkrankungen. Eine, der interstitiellen Lungenkrankheiten. Und es ist doof. Soviel steht fest. Hier wird es eigentlich sehr gut erklärt ohne das ganze „du wirst sterben“ Zeug drumrum. Fakt ist, meine Lunge fibrotisiert (vernarbt) sich weiter, dadurch wird der CO²/Gas Austausch nicht mehr gegeben und ich bekomme immer weniger Luft.

Apropo sterben…
Bei näherem suchen durch das Internet nach NSIP stößt man gerne auf ein Patientenalter von 50-55 Jahren und einer Lebenserwartung von 10-15 Jahren nach Diagnose. Jeder, der das jetzt gerade liest, kann sich das gerne mal kurz verinnerlichen und sich dann ganz wage vorstellen, wie mein gestriger Abend aussah. Die letzte Nacht war ähnlich… Kunststück! 15 Jahre lebe ich noch? Dann bin ich gerade mal 45. Ihr könnt mich mal kreuzweise! Ich will meine Rente irgendwann noch schön genießen. Außerdem werden meine Kinder (wenn ich mal welche habe) mich garantiert länger als 10 Jahre erleben. Habe ich jetzt mal beschlossen!

Was wird sich ändern?
Keine Ahnung. Ich bekomme z.Zt. 50mg Kortison (Decortin) und merke, dass mein Körper positiv darauf reagiert. Ab nächste Woche bekomme ich 2 zusätzliche Medi’s (keine Ahnung wie die heißen, Imorex und noch was glaub ich). Das eine Medikament soll die Wirkung vom Kortison verstärken, deswegen geh ich monatlich um 10mg runter und das andere soll Sauerstoff radikale aus meiner Lunge verbannen. Was das genau bedeutet weiß ich auch nicht, aber falls sich irgendwann mal ein Lungenspezialist hierher verirrt würde ich mich freuen, wenn er/sie es mir erklärt. Jedenfalls hab ich gewonnen, wenn mein Körper auf diese Medikamente reagiert und sich meine Lunge nicht weiter vernarbt. Drückt mir bitte die Daumen!

Mal schauen was jetzt weiter wird. Ich werde die neuen Medikamente nehmen und hoffe, dass ich erstmal bald wieder arbeiten gehen kann. Durch meine Abendschule hoffe ich nächstes Jahr Industriemeister der Elektronik zu sein. Vielleicht mach ich danach noch den Technischen Betriebswirt. Ich denke mal, dass ich in Zukunft eher einen Bürojob benötige, als ein Körperlich-anstrengenden Beruf. Mal schauen, was meine Firma dazu sagt. Bisher zeigen sich sich SEHR sozial! Keiner kann sich vorstellen, was einem das bedeutet, dass die Firma sich so freundlich zeigt und einen nicht direkt rausschmeisst. Diese Soziale Grundebene bedeutet sehr viel, mir zumindest.

Ich hab jetzt genug geschrieben! Für Fragen weiß jeder, wie er mich erreichen kann. Ich danke allen meinen Freunden, die sich für mich interessieren!

LG und euch alles Gute
Andi

Advertisements

18 Gedanken zu „Diagnose steht, ich habe NSIP

  1. Lieber Andi,

    es tut mir leid mit deiner Diagnose. ich habe vor zwei Tagen erfahren, dass meine Mutter eine NSIP Diagnose hat und diese Diagnose erschüttert mich.
    Nun bist du im Gegensatz zu meiner Mutter noch ein junger Mann.
    Sollten deine Medikation nicht anschlagen. Aber wie du schreibst, schlägt sie ja an, gibt es für dich noch weitere Hoffnung. Soweit ich bis jetzt recherchiert habe, wird bei jungen, körperlich stabilen Personen auch eine Lungentransplantation in Erwägung gezogen. Also, nicht den Mut verlieren. Klar wirst du deine Kinder aufwachsen sehen.
    Zu meiner Person möchte ich sagen. Ich bin Journalistin.
    Und ich werde über diese Krankheit auf jeden Fall weiter recherchieren. Vielleicht kann ich ja über diese Krankheit berichten
    Es würde mich freuen, wenn wir in Kontakt blieben.

    Beste Grüße,
    Natascha Walter

  2. Hallo Andi, auch mein Mann (51 Jahre) hat NSIP. Er nimmt täglich 40 mg Kortison und es geht ihm im Augenblick sehr schlecht. Vom Lungenfacharzt hat er jetzt eine Einweisung ins Krankenhaus bekommen, um ins Transplantationsprogramm aufgenommen zu werden. Seit April bekommt er auch Flüssigsauerstoff, trotzdem geht es ihm immer schlechter.
    Es wäre lieb, wenn Du uns mitteilen könntest, welche Medikamente Du noch zusätzlich zum Kortison nimmst und welche Erfahrungen Du bisher gemacht hast.
    Wir freuen uns auf Deine Antwort.
    Liebe Grüsse

    Margret

  3. Jeder Körper reagiert ja irgendwie anders auf sämtliche Medikamente. Ich hatte NUR Probleme mit Prednisolon (Magen, krasses Mondgesicht, Zugenommen, Aggressivität, etc.), seit der Diagnose nehme ich Decortin und habe fast null Beschwerden. Direkt nach dem Endoskopischen Eingriff bekam ich 50mg und ging LANGSAM runter, sodass ich jetzt (4Monate später) 20mg nehmen kann. Mein Körper hat sich freundlich gezeigt und wir konnten auf das Imurek verzichten. Jeden Monat wird ein Lungenfunktionstest gemacht und alle 3 Monate ein Röntgenbild/CT. Ich hoffe und klopfe auf Holz, dass es weiter so bleibt.
    Ein Tipp von mir, probiert mal ACC Akut (bzw. ACC Long, das kann der Arzt aufschreiben und gibt es als 100er Packung) und zwar 3xtäglich 600mg. Klingt viel, ist aber Standard bei Lungenfibrose. Ich probier das jetzt seit ner guten Woche und habe das Gefühl, dass ich nicht mehr das beklemmende Gefühl in der Brust habe, was ich immer hatte, außerdem komm ich besser/leichter die Treppen rauf. Dementsprechend empfehl ich es jedem!

    LG und allen eine Gute Besserung
    Andi

  4. Hallo Andi,

    ich habe auch NSIP, bin 40 Jahre alt und nehme momentan 5mg Decortin H, magensaftresistente Tabeletten, Magnesium und Calcium (IDeos). ACC Long nehme ich 1x pro Tag. Seit ich Sport treibe und in diesem Jahr 16kg! abgenommen habe geht es mir viel besser. Ich mache 2x die Woche Fitnesstraining und werde immer besser.
    Ansonsten gehe ich 3x die Woche schnell spazieren. Ich habe festgestellt dass es wichtig ist keinen negativen Stress zu habe. Weder privat noch beruflich. Dies beeinflusst meinen Krankheitsverlauf sehr stark. Ich habe NSIP jetzt schon seit 2005 und mir geht es erheblich besser. Aber man muss etwas dafür tun.

    Gruss und gute Besserung

    Jochen

    • Hallo Jochen
      Ich habe Deinen Bericht gelesen. Auch ich habe seit Jahren Nsip. Nehme
      noch keine Medikamente. Ich möchte mich gerne mit Dir austauschen, wie ich das Vorhandene Lungenvolumen erhalten kann. Fast tägliche Sparziergänge mache ich schon.Jetzt kommt Husten dazu.

  5. Hallo Andi,
    ich bin 63 und habe NSIP seit 2003. Die ersten Jahre hatte ich keine allzu großen Probleme und habe die Krankheit mehr oder weniger erfolgreich verdrängt. Jetzt ist es schlechter geworden und ich muss 40 mg Prednisolon täglich nehmen. Noch ist keine Besserung in Sicht. Das Problem ist auch, daß es über diese Krankheit zu wenig Forschungsergebnisse gibt. Sie ist einfach zu selten und daher auch nicht interessant für die Pharma-Industrie. Habe in Hamburg eine Selbsthilfegruppe gegründet, das hilft sehr (www.lungenfibrose-hamburg.de).
    Alle guten Wünsche für Dich.
    Doro

  6. Hallo Andi und alle anderen Betroffenen,
    ich bin jetzt 55 und habe die Diagnose Lungenfibrose (aufgrund JO1-Syndrom, d.i. eine seltene rheumatische Erkrankung) erst seit Juni letzten Jahres. Aufgrund der eingenommenen Medikamente, insbesondere Prednisolon und Mtx, ist in den letzten Monaten keine Verschlechterung eingetreten. Die Fibrose scheint z.Zt. still zu stehen. Durch regelmäßiges Funktionstraining bei der Atem-Reha konnte ich mich soweit wieder regenerieren, dass ich arbeiten kann. Es geht nur alles nicht mehr so schnell und ich bin nicht so belastbar, wie früher. Aber bis zur Rente wirds wohl langen. Denn ich will – wie Andi – auf jeden Fall noch in den Genuss der Rente kommen und die Rentenkasse möglichst noch lange ärgern. Auch habe ich mir noch einiges vorgenommen für die Zeit ohne Arbeit.
    Ich bin übrigens Mitglied in Doro’s Selbsthilfegruppe in Hamburg. Es ist äusserst wohltuend mit Menschen zu sprechen, die ähnliches durchmachen (teilweise viel schlimmer dran sind) und dabei die Erfahrungen gegenseitig auszutauschen.

  7. wenn man schon eine iip hat, dann ist die diagnose nsip sicherlich nicht die schlechteste. prognose lebenserwartung: 10 – 15 jahre? man muss dazu das mittlere diagnose-alter betrachten, das bei 55 jahren liegt. 55 + 15 = 70 was nahe an der mittleren lebenserwartung der männer liegt und bei mortalistätsstudien wird oft die „all-cause mortality“ betrachtet. das heisst, dass du mehr oder weniger innerhalb der mittleren lebenserwartung für männer liegen solltest, trotz dieser schlimmen diagnose………….. tja, fazit wenn schon iip dann doch lieber eine nsip, statt einer uip (ipf) oder gar einer aip.

    gruss

    christian .

  8. Hallo Andi und alle anderen Betroffenen, ich gehöre seit Januar 2013 ebenfalls zu den NSIP Patienten. Hatte bis vor 2 Wochen keine nennenswerten Beschwerden. Aktuell hat mir mein Arzt jedoch Decortin (50mg täglich) aufgrund eingetretener Beschwerden verordnet (scheint auch anzuschlagen). Wie auch hier in einigen Kommentaren angedeutet erfährt man nur sehr wenig konkretes über den grds. Krankheitsverlauf, in der Regel eintretende Beschwerden und deren Auswirkungen auf den Lebensalltag. Meine Ärzte sagen nur, das der Verlauf bei den Betroffenen individuell und eine Verlaufsprognose unseriös wäre. Bis auf den Zusatz eher günstig oder halt nicht.
    Auch ich habe ersteinmal versucht die Krankheit so gut wie möglich auszublenden. Bei nunmehr verschlechtertem Zustand kommt man dann doch wieder häufiger ins Nachdenken.
    Aufgrund der wohl auftretenden Symtome wie Müdigkeit und Einschränkungen der körperlichen Belastbarkeit ist es doch evt notwendig einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Gibt es bei euch Erfahrungen mit der Beantragung und ggfs mit einem evt. Grad der Behinderung?
    Liebe Grüße
    Thomas

    • Willkommen Thomas,
      mit den 50mg startest du recht gut (ist ja auch Gewicht/Fortschritt abhängig). Achte darauf das es wirkt, sonst lauf direkt wieder zum Arzt. Das ist wichtig! Sonst verlierst du zuviel Lungenvolumen.
      Wie dein Verlauf aussieht kann dir wirklich keiner sagen, da hinter der Krankheit NSIP zig verschiedene Krankheiten stehen können. Schau mal, überall wird von „Lebenserwartung 10-15 Jahre“ geschrieben. Ich hab den Quatsch jetzt schon seit 18 Jahren und bin immer noch in Saft und Kraft, arbeite Vollzeit und habe auch so ein geregeltes (wunderschönes) Leben. Kleiner Tipp, probiere dich von negativen Gedanken etc. frei zu machen. Ohne sie geht es dir besser.
      Die Luftnot kann einem schon ganz gewaltig auf den Keks gehen, klar, aber es hätte schlimmer kommen können. Immer positiv denken und sich damit arrangieren. Wir ziehen jetzt erstmal in eine EG Wohnung. Da bekomm selbst ich die Getränke rein geschleppt.
      Beantrag auf jeden Fall einen Schwerbehindertenausweis. Ich hab mit der NSIP, der Schlafmaske und dem Glaukom 50% (nach viel hin und her) bekommen. Auch du wirst sehen, dass es nicht mehr so einfach ist wie früher viele Prozente zu bekommen. Aber bleib dran. Mit 50% gehst du mit 60 Jahren ohne Abzüge in Rente! Motivation geweckt?

      Ich wünsche dir und allen anderen alle Gute

      Andi

      • Hallo Andi, vielen Dank für die aufmuntenden Worte. Mit dem Decortin ist es wieder ein wenig besser geworden. Bin gerade bei 20mg. Meine Leistungsfähigkeit hat sich im Vergleich zum Januar aber stark verschlechtert. Joggen ist nicht mehr drin(Geschwindigkeit mind. 30% reduziert). Lungenvolumen von Januar bis Juli von 82% auf nur noch 70%. Hab morgen wieder einen Termin beim Doc. Werde deine Ratschläge beherzigen.
        Liebe Grüße und alles Gute
        Thomas

  9. Mich würde interessieren. ob es jemand mit Homöopathie statt Kortison versucht ?
    Vor 3 Jahren bekam ich meine NSIP- Diagnose. Ein halbes Jahr nahm ich Kortison, hatte aber viel zu viele Nebenwirkungen, außerdem waren die Beschwerden wieder akut, sobald ich auf 40mg Kortison reduzierte.Ich habe die Behandlung beim Lungenfacharzt abgebrochen und bin seitdem in homöopathischer Behandlung.Das ist sehr langwierig und wird oft nur belächelt. Deshalb wäre es gut, sich mit anderen austauschen zu können, die den gleichen Weg gehen.

  10. Ich bin gerade über dein text gestolpert. Ich hab die diagnose noch nicht fest aber sie ist die vermutung meiner ärtze . Jetzt werden noch mal tests gemacht um die andere verdachtsdiagnose „raus zu kicken “ und dann trage ich auch diesen tollen titel.
    Wie lang ist dieser eintrag denn eigentlich schon her und wie geht es dir mitlerweile?
    Ich bin auch erst 29 w … 😦
    Also wenn du lust und zeit hast dann erzähl doch mal.

    LG und Co2 momo

    • Hi Momo,
      die einzige Chance NSIP 100%ig fest zu stellen ist ein Endoskopischer Eingriff. Freu dich auf die Morphiate die du bekommst 😉
      Ich habe mittlerweile erfahren, dass „hinter der NSIP“ 100.000 Sachen stecken können. Wie schon geschrieben hab ich das Zeug mit 15 Jahren bekommen, hab ein Jahr lang Kortison genommen, ausgeschlichen und dann ca. 16 Jahre Ruhe gehabt. Nach dem es vor 3 Jahren wieder akut wurde muss ich auch wieder Kortison nehmen. Eine Zeit lang hat sich sogar meine Lunge wieder etwas erholt, so dass ich mich wieder auf fast 65% aufpäppeln konnte. Weil ich Arschloch aber unbedingt mit dem Kortison zu schnell runter gehen wollte hab ich einen neuen Schub bekommen und bin jetzt bei ca. 50%. Toll, oder? Kurz gesagt, lass dich erstmal nicht von diesen „Lebenserwartungen“ nieder schlagen, aber achte auf dich. Such dir gute Ärzte und achte darauf, dass du dir nicht zuviel Stress machst. Ich habe gemerkt, dass Stress mir absolut nicht gut tut.
      Alles Gute für dich
      LG Andi

      • guten morgen andi, ja ich hatte schon zwei endoskopische eingriffe , drei ct`s die rönkenaufnahmen kann ich nicht mehr zählen bin bei zig verschiedenen ärtzen in drei verschiedenen bundesländern gewesen und nehme nun seid einem jahr cortison , anfänglich ein monat mit fünfzig mg und dann monatlich runter….tja uund dann wieder rauf bis 75mg 😦 mein fev 1 wert liegt bei 33% .
        also ich bin mitlerweile einfach nur froh wenn ich eine diagnose bekomme.
        also das ist j auch toll da warst du den mist los und dann kommt es einfac ohne zu fragen wieder . was ist das bloß für eine fiese krankheit !

  11. Hallo!
    Ich bin schon fast 75 und habe diese blöde Krankheit bewußt seit ca. einem Jahr. Daß sie schon länger in mir schlummerte, vermute ich. Schmerzen, bei Anstrengung, hinter dem Brustbein habe ich schon mehrere Jahre, nur hat niemand die richtige Diagnose gestellt!,
    Inzwischen bekomme ich Flüssigsauerstoff 3l/min. 3 X ACC600, Azatioprin 50mg 2X, Metylprednisolon 4mg 2X.
    Die Leistungsfähigkeit hat gewaltig nachgelassen. Unterschiedlich oft ist mir sehr übel.
    Ohne Sauerstoff geht überhaupt nicht mehr. 50m kann ich noch laufen.
    Eine Behinderten-Ausweis mit aG zu bekommen ist fast unmöglich.

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s